Blog 131★ – een kijkje in het leven van een lotgenoot #3

Hi friends! Eerder op mijn blog heb ik een kijkje gegeven in het leven van een lotgenoot. Vandaag heb ik een blog voor jullie dat is geschreven door Linsey. Linsey is een jonge moeder van twee kindjes, waarbij haar zoontje Dax een levensbedreigende allergie heeft voor ei, pinda’s en noten. Zij wilt graag haar verhaal met zoveel mogelijk mensen delen en gelukkig kan ik haar daar een handje bij helpen. Benieuwd naar het verhaal van Linsey? Lees dan gauw verder.

Hallo! Ik zal me even voorstellen, ik ben Linsey, 23 jaar, woon in Vlaardingen en ben moeder van Melody (4 jaar) en Dax (1 jaar). In augustus 2018 heeft Dax een hele heftige allergische reactie gehad, ook wel anafylaxie shock genoemd. Dit gebeurde na het eten van een stukje ei, wat hem bijna fataal werd. Hij was op dat moment 8 maanden oud. 
Ik zal beginnen bij het begin…
image2
Ik was, samen met mijn 2 kindjes, op visite bij mijn schoonmoeder in Rotterdam. Melody at een rundvleesslaatje, zo eentje waar een plakje ei op zit. Dax zit bij mij op schoot en Melody vraagt: ‘Mam, mag ik Dax een stukje ei geven’. “Ja hoor, antwoord ik, hij is 8 maanden, dat mag nu wel. Hij heeft het alleen nog nooit gegeten, dus ik weet niet of hij het lekker vindt”, antwoord ik. Ik zie mijn kleine ventje kauwen op een klein stukje ei en ze gaan verder met spelen.

Een half uur later zitten we in de auto richting mijn ouders in Den Haag. Op het moment dat ik in Den Haag aankom, heeft Dax een rood oogje (we zijn al bekend met eczeem, dus van een rood plekje schrik ik niet zo). Een kwartiertje later begint hij met spugen en ik besluit hem in bad te doen. Het moment dat ik Dax uit bad til om hem af te drogen, merk ik dat zijn huid erg rood geworden is, en van top tot teen met witte bulten. Op dat moment schreeuw ik naar beneden ‘mam, bel de huisarts, Dax heeft uitslag’. Met alleen een luier aan loop ik met Dax naar beneden en mijn moeder belt de huisartsenpost achter het ziekenhuis. Het leek wel of ze uren aan de telefoon waren, ondertussen krijgt Dax het benauwd, zijn gezicht zwelt op en we moeten na een aantal telefonische vragen direct naar het ziekenhuis komen. Ik weet nog dat ik Melody een kus geef en zeg dat alles goed komt, “Mama is zo terug, blijf jij maar even bij opa”.
Op dat moment besef ik dat er iets ernstigs aan de hand is en ik durf niet meer naar Dax te kijken. Ook in de autostoel zetten kan ik niet, ik wil hem dicht bij me hebben. We stappen snel de auto in en eenmaal bij de huisartsenpost aangekomen,  rennen we naar binnen. Ook de assistente ziet blijkbaar dat hij snel geholpen moet worden en zegt tegen ons: “de huisarts is nu bezig met een patiënt, jullie zijn de volgende, mocht er iets zijn, geef een gil dan roep ik haar direct’. De minuten leken wel uren te duren, mijn moeder probeert Dax te troosten en ik kan niks anders doen dan heen en weer ijsberen en hopen dat we zo snel mogelijk worden geholpen. Ik hoor mijn zoontje op de achtergrond huilen en zie zijn rode koppie.
“Ik moet sterk zijn, kom op”, denk ik. Ineens ziet de assistente dat het niet goed gaat met Dax en zegt, komen jullie maar verder. Ik haal de arts weg bij zijn patiënt”.  Wij lopen mee naar een kamer en op dat moment stopt hij met huilen. Ik kijk naar Dax, hij is gestopt met ademen. Zijn rode gezwollen lippen worden langzaam blauw en hij laat zich slap hangen in mijn moeders armen. Ik probeer zo hard mogelijk te schreeuwen en zei “Mam, hij wordt helemaal blauw om zijn mond!!” Hij wordt op een bed gelegd en de huisarts prikt de Epi-pen in zijn kleine beentje en telt 10 seconden mee. De huisarts zegt dat we snel naar de spoedeisende hulp moeten en we rennen achter haar aan. Ik met Dax in mijn armen.

image1
Eenmaal bij de spoed eisende hulp aangekomen wordt Dax aan het zuurstof gelegd, om zijn teentje wordt een zuurstofmeter aangesloten en ze vragen mij wat er is gebeurd. Ik kan alleen aan het ei denken: “Dat is het enige wat hij vandaag voor het eerst heeft gegeten”. De artsen gaan gelijk uit van een ei allergie. Ze leggen uit dat door de epi-pen de allergische reactie wordt onderdrukt en hij daardoor straks weer vrij kan ademen. Zijn rode koppie veranderd langzaam naar de normale kleur. Nog geen 3 minuten later komt de allergie weer op, alle toeters en bellen gaan af. Weer krijgt Dax het heel benauwd en ik zie zijn hoofd en hele lichaam knalrood worden. Pats, nog een prik in dat kleine dikke bovenbeentje. Hij huilt het uit. De artsen leggen uit dat het zo heftig is dat ze snel een infuus moeten aanleggen, omdat de epi pen te snel uitwerkt bij hem. Er komen verpleegkundigen om zijn infuus aan te leggen, ondertussen heeft Dax het nog heel benauwd en ik denk steeds aan het moment dat hij weg viel. “Shit, zeg ik tegen de artsen, zijn aderen zijn een drama om te prikken, bij zijn nierbekonsteking zijn ze ook met man en macht bezig geweest om een infuus te prikken”. De artsen merken dat ze geen tijd kunnen verliezen en beginnen met prikken. Keer op keer mislukt het en Dax begint weer met een piepend geluid. Ik merk dat hij bijna stikt en ze brengen hem naar de acute kamer op de spoed eisende hulp. Er waren op dit moment 6 man bezig het infuus te prikken bij mijn kleine ventje en alles werd me teveel. Overal gingen bellen af, de apparatuur in de kamer piepte en er renden artsen de kamer in. Mijn moeder is op dit moment bij hem. Ik zeg dat ik even weg moet en loop de gang op. Daar sta je dan, nog geen 2 uur geleden niks aan de hand, nu vecht hij voor z’n leven door een stukje ei. Ik voel me zo schuldig. Ik kan niks anders dan huilen en hopen dat hij het gaat overleven. Ik ben mijn moeder zo dankbaar dat ze bij hem is gebleven. Ik brak gewoon. Elke minuut was te lang, hij moest nu tegengif krijgen of hij ging er aan onderdoor. Ik hoor hem weer huilen en besef dat het infuus nóg niet gelukt is. Inmiddels werd de 3e epi pen in zijn beetje geprikt. Na 20 slopende minuten op de gang roept ze mij binnen. “Mevrouw, we hebben het infuus kunnen prikken, u mag naar binnen als u wilt. Ik denk dat hij het fijn vindt om bij u te zijn”. Ik veeg mijn tranen weg en til hem van het grote ziekenhuisbed af, op mijn schoot. Ik zie het zuurstofmasker, de verschillende draadjes en het infuus in zijn armpje. Ze hebben hem (na 7 verschillende plekken proberen, in de handjes, armen, enkels) uiteindelijk kunnen prikken. Toen eenmaal de antistoffen in zijn lichaam liepen kan je zijn rode vlekken zien verdwijnen, zijn ademhaling werd wat beter en hij valt, met wat nasnikken, op mijn schoot in slaap.
Ik blijf naar zijn buikje kijken, starend of hij nog ademde. Op dat moment komt er eindelijk, na 2 hele lange uren, rust in de kamer. We beseffen eindelijk wat er allemaal gebeurd is in een hele korte tijd. Mijn moeder en ik kijken elkaar aan en proberen het te verwerken. We huilen en praten. We bellen Nick (de vader van mijn kinderen) en mijn vader. Ze komen deze kant op om Dax te bezoeken.
image3.jpeg
De artsen vertellen dat we, als het zo doorgaat, van de SEH naar de normale verpleegafdeling mogen. Ze willen hem de komende 24 uur nog goed in de gaten houden, uit voorzorg dat zodat de allergische reactie niet nogmaals komt opzetten. Ik blijf die avond/nacht bij hem, bekijk hem om de 5 minuten van top tot teen om te controleren op rode plekjes. Het lukt niet om te gaan slapen. Ze vragen of ik iets wil drinken/eten maar ik krijg geen hap door mijn keel. M’n ouders, Nick en Melody zijn naar huis en ik lig alleen in een koud bed. Dax ligt naast mij in een ziekenhuisbedje aan de monitoren. Ik blijf kijken naar het beeldscherm en naar zijn hartslag.

Er komen om de paar uur artsen langs om zijn controles uit te voeren en te kijken hoe het gaat. Aan het eind van de nacht lukt het me toch om in slap te vallen en ik schrik wakker als er iemand in de kamer staat. “Goedemorgen mevrouw”, zegt een stem. “Schrikken hè, wat er gisteren is gebeurd”. Ik spring gelijk op naar Dax. Ik krijg uitleg hoe zijn lichaam gereageerd heeft op ei en de arts vertelt dat hij nu wel wat moet eten. Dax had vanaf de vorige dag 16:00 uur niets meer gegeten. Ik zeg dat ik bang ben hem iets te geven en ze vertellen mij dat alles wat hij hiervoor at, veilig is. We mogen geen nieuwe producten geven, alleen wat hiervoor goed ging. Ik haal Dax uit bedje en geef hem een fruithap. Hij heeft het helemaal op en drinkt en beetje limonade. Op dat moment belt m’n moeder. Ze komt langs met schone kleertjes en Melody wil graag naar ons toe. Dax wordt opgefrist en er komt iemand van het allergieteam langs. We vertellen het verhaal aan haar en zij geeft ons veel informatie. Ze vertelt ons dat we vanaf nu, altijd, maar dan ook echt altijd, een Epi pen in de buurt van Dax moeten hebben. We moeten oefenen hoe we zo nodig deze pen zelf kunnen prikken en dat we daarna meteen 112 moeten bellen. Wanneer we dit onder de knie hebben en zelf precies kunnen zeggen hoe te handelen bij een eventuele herhaling, mogen we vertrekken naar huis.

Wat voelt het gek en onzeker om weg te gaan. We hebben een afspraak staan bij een diëtist om een ei-vrij dieet op te stellen en bij de pinda-poli om te testen of Dax misschien meerdere allergieën heeft. Eenmaal thuis proberen we langzaam de draad weer op te pakken, en geven hem het veilige eten wat hij hiervoor al at en goed ging.
Tijdens de afspraak bij de diëtist wordt ons geleerd hoe we etiketten moeten lezen, de verschillende benamingen van ei en waar het allemaal in verwerkt zit. Dax mag geen ei, ook niet als het verwerkt of verhit is. Denk aan cake, softijs, sauzen, toetjes, croissantjes, pasta, koekjes etc etc). Een hele opgave om dit allemaal te vermijden. Maar we nemen dit erg serieus en ik probeer zoveel mogelijk mensen om ons heen zo goed mogelijk in te lichten.

Na de vakantie worden we verwacht op de pinda poli en ik ben erg zenuwachtig. Er worden sneetjes gemaakt in zijn huidje met een mesje en ze doen druppeltjes allergenen vloeistof op zijn huid. Ik vraag ondertussen: “Heeft er wel eens iemand een anafylaxie shock gekregen van deze huidtest”. “Ja”, wordt er geantwoord, “maar dat komt maar heel zelden voor. We hebben hier alles klaarstaan om hem te helpen, wanneer dit het geval is”. De allergiearts loopt weg en een paar minuten later komt ze terug. De plekken waar de vloeistof zit zijn dikke schijven geworden en ik zie al dat het mis is. Mijn gevoel wordt bevestigd als we de uitslag krijgen… ook pinda’s en noten mag hij absoluut niet eten. Een provocatie test durven de artsen niet aan met Dax. Hij is een van de weinige die zo heftig reageert. Op pinda nog zelfs nog heftiger dan op ei. Het advies is volgend jaar terug te komen, dan doen ze dezelfde test en kijken ze of de reacties minder zijn geworden.

Nu, een half jaar verder, hebben we het een plekje kunnen geven. Ik heb een lange tijd heftige nachtmerries gehad en werd dan heel angstig en huilend wakker. Op die momenten rende ik naar zijn kamertje om te kijken of alles goed ging. Het moest gewoon slijten. We weten nu goed wat hij wel en niet mag eten. Het is niet altijd makkelijk, zeker als andere kindjes iets mogen wat hij niet mag. Maar zodra hij een leeftijd heeft dat hij het kan begrijpen, wil ik hem dit heel goed aanleren en uitleggen wat er gebeurt als hij iets eet met pinda/noten/ei.

Een anafylaxie shock houdt eigenlijk dus in dat je organen opzwellen, ook je strottenhoofd, als je er niet op tijd bij bent (en geen noodmedicatie hebt) stik je. Je bloeddruk daalt en daardoor kan je in shock  raken. Ik had nooit gedacht dat allergieën zo heftig kunnen zijn. Bij allergieën denk je aan jeuk of uitslag en niet aan een kind dat het ter nauwer nood overleefd.
Mijn grootste les is: geef kinderen niet zomaar iets te eten, vraag een ouder eerst of het mag. Én begin bij baby’s al zo vroeg mogelijk ei, pinda(kaas) te geven. Hoe eerder je kind het binnen krijgt via de mond, hoe kleiner de kans is dat je kind allergisch wordt. Helaas voor ons te laat, maar wat hebben we een engeltje op onze schouder gehad.

Helpen jullie ook mee het verhaal van Linsey te delen? Alvast bedankt!

img_0429

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s